«Це хвороба», «аутизм викликають щеплення», «такі діти не можуть навчатися в школі» — ці уявлення дуже шкідливі для людей з аутизмом та їх сімей, так і для суспільства в цілому.
Ася Залогина
Президент фонду «Оголені серця».
Міф 1. Аутизм — це хвороба
Ні, це не хвороба, а особливість розвитку, пов’язана з порушенням роботи центральної нервової системи. Всесвітня організація охорони здоров’я відносить аутизм до групи загальних розладів розвитку.
Діагноз «аутизм» — поведінковий, тобто його неможливо виявити за допомогою аналізу або апаратурного дослідження. Фахівці спостерігають за дитиною з підозрою на аутизм, пропонують йому виконати певні завдання, вивчають його історію розвитку, розмовляють з батьками.
Особливості дитини, його незвичайна поведінка стають помітними в ранньому дитинстві. Діагноз можна надійно поставити у віці близько двох років.
Діти з аутизмом дуже різні, і їх поведінка може змінюватися в залежності від віку та ступеня вираженості симптомів. До діагностичних критеріїв аутизму відносять:
- труднощі в соціальній взаємодії (дитина не завжди звертається до співрозмовника, знаходиться занадто близько, або занадто далеко від нього);
- затримку у розвитку промови або її відсутність;
- труднощі з розумінням абстрактних концепцій;
- підвищену або знижену чутливість до різних стимулам (звуків, світла, запахів, вестибулярних відчуттів);
- харчову вибірковість;
- труднощі зі зміною активності, сильне перевагу одноманітності і сталості.
Багато людей з аутизмом здійснюють повторювані дії: розгойдуються, змахують руками, вимовляють одні і ті ж фрази або видають звуки, не звертаючись при цьому до іншого людині. Деякі люди помилково вважають, що прояви агресії або самоагресії теж є ознаками аутизму, але це невірно.
Міф 2. Аутизм — це рідкісне порушення
Аутизм — це найбільш поширене розлад розвитку. За останніми даними Центру з контролю і профілактики захворювань США, розлади аутистичного спектру (РАС) зустрічаються у кожної 59-ї дитини (хоча ВООЗ наводить більш «м’яку» статистику Расстройства аутистичного спектру (РАС) : в однієї дитини з 160). При цьому хлопчики схильні до цих розладів частіше, ніж дівчатка.
У 2000 році аутизм діагностувався у кожної 150-ї дитини. Дослідники значно розходяться в думках щодо того, чи є зростання числа дітей з цим діагнозом справжню «епідемію» аутизму чи спостережувані зміни пов’язані з удосконаленням діагностичних процедур і зростанням поінформованості у суспільстві. Цілком імовірно, що відповідь лежить десь між двома крайнощами.
Міф 3. У всіх людей з аутизмом є геніальні здібності
Ймовірно, розповсюдження цього міфу сприяв фільм «Людина дощу», де головний герой, якого зіграв Дастін Хоффман, приголомшливо грав у покер.
В реальності люди з аутизмом дуже різні. Тому прийнято говорити саме про розлади аутистичного спектру, що передбачає різну ступінь вираженості ознак. Деякі люди з РАС здатні зосереджувати увагу на деталях і можуть обробляти візуальну, текстову інформацію в рази швидше інших людей. Хтось із них починає читати раніше, ніж навчається говорити. У інших є серйозні труднощі в соціальній адаптації і навчання.
Деякі дослідники припускають, що людьми з функціональним аутизмом були Емілі Дікінсон, Вірджинія Вулф, Вільям Батлер Єйтс, Герман Мелвілл і Ганс Християн Андерсен (хоча щодо кожного з них є деякі сумніви).
Міф 4. Діти з аутизмом не можуть навчатися у звичайній школі
Сьогодні будь-яка дитина з особливостями розвитку має право на інклюзивне навчання, що передбачає навчання та спілкування з типово розвиваються однолітками.
Діти з аутизмом ростуть, їх поведінка та потреби змінюються, так само, як і поведінка та потреби дитини без цього діагнозу. Останні дослідження показують дисфункції аутистичного спектру , що започатковані в ранньому віці (2-2,5 років) інтенсивні програми допомоги, засновані на поведінковому аналізі, дозволяють в значній мірі компенсувати труднощі, з якими стикається дитина з аутизмом, і дати йому можливість краще реалізувати свій потенціал.
Раніше вважалося, що майже всі люди з аутизмом мають когнітивні порушення. Однак це не так. Інтелектуальні порушення є не більш ніж у 30% дітей з аутизмом, тому багато дітей навчаються в загальноосвітніх школах за звичайними програмами. Деяким з них потрібна лише невелика адаптація, наприклад можливість відповідати письмово, якщо усна відповідь скрутний. Для інших буває необхідно створювати спеціалізовані умови навчання.
Деякі люди помилково вважають, що спілкування є болючим для людини з аутизмом, що йому комфортніше знаходитися в «своєму світі». Це не так, люди з аутизмом хочуть спілкуватися, просто не завжди знають, як це робити, тому їм потрібна допомога фахівців.
Міф 5. Вакцинація викликає аутизм
Міністерства охорони здоров’я і соціальних служб США, Американської академії сімейної медицини та Американської академії педіатрії доводять, що жодна вакцина не призводить до збільшення кількості випадків аутизму. Навіть в родинах, в яких є щеплені і нещеплені діти, аутизм зустрічається з однаковою частотою.
Доведено також, що вакцини не впливають на ступінь тяжкості аутизму або траєкторію його розвитку, не мають впливу на час прояву симптомів аутизму. Кількість застосованих вакцин не збільшує частоту зустрічальності аутизму, як і консерванти, які використовуються у вакцинах. Останнє велике дослідження проходило в 2014 році, в ньому було задіяно 1,3 мільйона дітей з аутизмом. Його дані свідчать, що серед дітей, які отримали вакцину від кору, краснухи і свинки, ризик аутизму менше, ніж серед невакцинованих дітей.
Міф 6. Аутизм — результат неправильного виховання
Ця теорія з’явилася після Другої світової війни, коли психологи пильно займалися вивченням ранніх родительско-детских відносин. Проте ці ідеї не знайшли підтвердження. Ця теорія також спростовується реальним життям: величезна кількість батьків з прекрасними внутрісімейними відносинами мають дітей з аутизмом, в одній і тій же родині з’являються малята з дисфункцією і типово розвиваються діти.
Точні причини розлади аутистичного спектру досі невідомі. Але встановлена генетична природа порушення: з аутизмом народжуються, він не з’являється з-за зовнішніх впливів.
Міф 7. Якщо дитина з аутизмом заговорить, то всі проблеми зникнуть
Прояви аутизму ширше, ніж просто порушення мови, це насамперед труднощі в спілкуванні. Деякі діти з аутизмом повторюють слова як у присутності слухача, так і в самоті, не направляючи мова ні на кого конкретно. Тому, коли ми розглядаємо здатність дитини до спілкування, то повинні оцінювати не те, скільки слів він може вимовити, а його вміння вести діалог.
Ось приклад: восьмирічний Коля постійно говорив. Коли він був зовсім маленьким, батьки дуже пишалися його здатність швидко запам’ятовувати і декламувати вірші і фрази з реклами. Але Коля не умів звертатися до людей з проханнями, і його близьким бувало нелегко зрозуміти, чого він хоче у кожний конкретний момент, з-за чого хлопчик часто засмучувався і плакав.
Психолог і логопед у школі провели оцінку його здатності до комунікації. Виявилося, що, незважаючи на величезну кількість слів, які використовував Коля, його навички спілкування знаходився на досить низькому рівні: хлопчикові важко звертатися до людей, просити, відмовлятися, коментувати.
Фахівці почали застосовувати спеціальну технологію, яка допомагає в розвитку навички комунікації, — систему обміну зображеннями (PECS). В результаті її регулярного використання в школі і вдома хлопчик навчився ініціювати діалог, привертати увагу співрозмовника, став частіше звертатися до людей. До того ж значно покращився поведінка Колі: для того щоб попросити або відмовитися, висловити задоволення або незадоволення, що йому більше не треба було плакати — він навчився висловлювати словами свої бажання і небажання.
Міф 8. Аутизм можна вилікувати терапією з тваринами або «чарівної таблеткою»
Інтернет переповнений всілякими пропозиціями «методів лікування». Одні з них ґрунтуються на сучасних знаннях, інші — на необґрунтованих уявленнях і помилкових переконаннях.
В даний час немає «ліки від аутизму. Відомо, що довели свою ефективність програми допомоги побудовані на ідеях прикладного аналізу поведінки. В Україні за останні 10 років такі програми активно розвиваються. Більшість з них носять комерційний характер, але є і якісні безкоштовні програми, наприклад мережа служб підтримки сім’ї, які допомагають дітям з аутизмом.
